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关注罕见疾病患者 台湾艺人献唱公益音乐会

中国新闻网 2019-06-09 21:29:49 

 中新社台北6月9日电 (记者 欧阳开宇 刘舒凌)马毓芬、王梦麟、范玮琪等多位台湾音乐人9日在台北共同参与一场公益音乐会,纪念罕见疾病基金会成立二十年。

资料图:上百名黎族青年男女参加冰桶挑战大赛,呼吁更多的人了解、关爱世界罕见病“渐冻人”这一群体。中新社记者 钟欣 摄

  上世纪九十年代,面对医药资源不易取得、防治工作停滞不前等困难局面,台湾罕见疾病病患家属陈莉茵、曾敏杰等发起小额捐款,于1999年成立罕见疾病基金会,推动了台湾罕见疾病病友权益的争取、优生保健的推广及政策制度的改革。

  9日晚间于台北国际会议中心登场的公益音乐会,主办方既为感谢社会各界的支持,也为罕见疾病患儿圆梦。在资深音乐人马毓芬号召下,王梦麟、范玮琪、万芳、杨培安等知名艺人共同前来献唱。

  范玮琪和基金会北区天籁美少女团一起演唱《Somewhere over the rainbow》。身为人母,范玮琪演出前受访时告诉记者,非常佩服罕见疾病孩子的父母亲,他们一路走来需要很多鼓励和社会帮助,希望大众能够给予更多关爱。彩排中,她感受到合唱团的女孩们很用心地歌唱,唱得非常好,“她们给了我好多能量”。

  万芳和23岁时因罕见疾病截去双脚的歌手魏益群一起演唱《新不了情》。2004年曾饰演肌肉萎缩症病友,万芳说,扮演这个角色时她感受到生命绝望的那种心情;今晚相聚,看似互相给予祝福、希望,实际上罕见疾病病友们给了我们更多希望的力量。

  全场音乐会一共演唱24首歌曲,3500张门票早早就预订一空。演出即将结束时,民歌歌手组合王梦麟、赵树海陪同罕见疾病病友的父亲们出场,一曲经典歌曲《小草》让听众们感受到身为支柱的病友家属多年的辛苦与坚持,也赢得最热烈的掌声。(完)




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